ИДЕЯ ФЕСТИВАЛЯ
Один человек на миллионы – миллионы за одного человека!
Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.

В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями
(rare disease), встречающимися с определенной частотой
(в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!
О фестивале
25-26 июля в Москве состоится VIII фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями "РЕДКАЯ ЖАРА. Притяжение", традиционным организатором которого является Центр экспертной помощи «Дом Редких».

Фестиваль "Редкая Жара" – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Он не только способствует обмену знаниями и опытом, но и создает атмосферу поддержки и понимания.

Программа фестиваля включает множество интересных мероприятий, которые помогут участникам почувствовать себя частью единого сообщества. Врачебные практикумы и ток-шоу позволят не только услышать личные истории, но и получить ценные советы от специалистов. Интерактивные гостиные и мастер-классы помогут расширить знания о редких заболеваниях и доступных методах лечения.

Такое событие подчеркивает важность солидарности и поддержки, а также напоминает о том, что каждый человек, независимо от диагноза, имеет право на счастье и полноценную жизнь.
ПРОГРАММА
НОВОСТИ
    УЧАСТНИКИ
    ПАРТНЕРЫ
    • НАНОЛЕК
      НАНОЛЕК – это современная быстроразвивающаяся российская биофармацевтическая компания, основанная в 2011 году.

      В 2013 году в Кировской области на территории в 14 га был построен новый биомедицинский комплекс НАНОЛЕК площадью 30 000 кв.м. – высокотехнологичное производство полного цикла по стандартам GMP и ISO.

      НАНОЛЕК специализируется на выпуске импортозамещающих и инновационных лекарственных препаратов как собственной разработки, так и созданных с привлечением международных партнеров, с фокусом на профилактику и терапию социально значимых заболеваний.

      Диверсифицированный продуктовый портфель препаратов НАНОЛЕК представлен в следующих терапевтических направлениях: вакцины, препараты для лечения ВИЧ, онкологических, орфанных и других заболеваний.
      Компания обладает уникальным опытом в области трансфера технологий в рамках партнерств с ведущими мировыми фармацевтическими компаниями (Merck, Sanofi, Novartis, Egis, Aspen, Celltrion, Riemser и др.).
      Ключевые метрики:
      • более 800 сотрудников
      • 35% специалисты в области биотехнологий
      • 80% топ-менеджеров имеют 2 и более высших образования, в том числе, международных
      • 60% имеют ученые степени
      • 20 препаратов в портфеле
      • 35 препаратов на стадии разработки
    • «АстраЗенека»
      AstraZeneca – международная биофармацевтическая компания, нацеленная на исследование, разработку и вывод на рынок препаратов в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. AstraZeneca представлена более чем в 100 странах, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
      В России AstraZeneca работает с 1993 года. Сегодня в России доступно свыше 60 оригинальных лекарственных препаратов компании, из них 27 включены в перечень ЖНВЛП.
      Во всем мире AstraZeneca реализует программы по поддержке пациентов, которые охватывают более 14,2 млн человек3. Также компания запустила глобальную инициативу Young Health Programme («Здоровье молодого поколения»), направленную на профилактику и предотвращение неинфекционных заболеваний среди молодых людей от 10 до 24 лет, живущих в неблагополучных социальных условиях. В России программа реализуется в сотрудничестве с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам». AstraZeneca оказывает поддержку проекту «Информационный центр «Дети в семье», который ориентирован на восстановление и укрепление психического здоровья детей и подростков с опытом сиротства.

      www.astrazeneca.ru
    • Janssen
      Компания Janssen основана в 1953 году выдающимся ученым, доктором Полом Янссеном. С 1991 года Janssen ведет операционную деятельность на всей территории России, предоставляя инновационные решения для лечения социально значимых заболеваний.

      Деятельность Janssen в России сосредоточена в таких областях, как:
      • онкогематология
      • инфекционные заболевания (ВИЧ)
      • заболевания центральной нервной системы (рассеяный склероз)
      • онкология
      • орфанные заболевания (СМА, ЛАГ)
      • иммуноопосредованные заболевания
      • психиатрия
      Janssen во всем мире и России является одним из лидеров по выводу на рынок инновационных лекарственных препаратов.
      Только за 2016-2022 компания вывела на российский рынок ряд инновационных лекарственных препаратов для терапии таких заболеваний, как спинальная мышечная атрофия, множественная миелома, легочная артериальная гипертензия, псориаз и рассеянный склероз, а также зарегистрировала несколько новых показаний для уже доступных на российском рынке препаратов.

      Помимо вывода на рынок инновационных препаратов, Janssen заинтересована в расширении доступа к ним, поэтому значимая часть нашей работы - разработка инновационных моделей и механизмов доступа к рынку.
      Забота о пациентах является краеугольным камнем работы Janssen, фармацевтических компаний Johnson & Johnson, в России, как и во всем мире. В Janssen Россия с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегическими задачами которого является создание условий для расширения доступа к лечению - поддержка пациентского сообщества и содействие развитию адвокации.
    МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
    25 июля Отель «Сафмар. Лесная»
    26 июля Центр Оперного Пения имени Галины Вишневской
    Отель «Сафмар. Лесная» г. Москва, ул. Лесная, 15.

    Центр Оперного Пения имени Галины Вишневской ул. Остоженка, д. 25, стр. 1
    Made on
    Tilda